非レントゲン撮影による軸性脊椎関節症患者の旅：専門家と患者の視点

The journey of the non-radiographic axial spondyloarthritis patient: the perspective of professionals and patients.

• Teresa Otón
• Carlos Sastre
• Loreto Carmona

抄録

目的:

非レントゲン撮影による軸性脊椎関節症（nr-axSpA）に関する患者と専門家の視点を探り、診断から治療までの過程で満たされていないニーズを特定するために、患者の経過を定義する。

OBJECTIVE: Explore the perspective of patients and professionals regarding non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-axSpA) and to define the patient's journey from diagnosis to treatment in order to identify unmet needs during the process.

方法:

質的研究は2つのフェーズに分けて実施された。第一部では、リウマチ専門医、整形外科医、理学療法士、プライマリーケア医（PCP）、放射線科医の5名のフォーカスグループと、nr-axSpA患者への6名のナラティブインタビューを実施した。第2部では、nr-axSpAでカバーされていないニーズを見極めるために、名目的なグループミーティングを行った（全員が前段階で協力していた）。

METHODS: A qualitative study was carried out in two phases. In the first part, five focus groups were held with rheumatologists, orthopaedist, physiotherapists, primary care physicians (PCP), radiologists and six narrative interviews with nr-axSpA patients. In the second part, a nominal group meeting was held to detect which needs were not covered in the nr-axSpA (all of whom had collaborated in the previous phase).

結果:

専門家グループと患者とで議論されたトピックは、NR-axSpAという用語や概念の適切性、日常臨床における腰痛や炎症性腰痛の管理、補完的検査と待機リストの問題、そして最後に開業医と患者の両方の視点からのアンメット・ニーズであった。最後のグループでは、プロジェクトの最初の部分で議論されたことに基づいて、問題に対する解決策を探りました。これらの解決策のいくつかは、専門医間の関係強化、高解像度のコンサルテーションの実施、障害尺度の再考、患者へのより良い情報の提供、リソースマップの設計、疾患に関する知識を促進するための様々な戦略の使用であった。

RESULTS: The topics discussed with professional groups and patients were the appropriateness of the term and concept of nr-axSpA, the management of low back pain and inflammatory back pain in routine clinical practice, complementary test and the problem of waiting lists and finally the unmet needs both from a practitioner's and a patient's perspective. The final group explored solutions to the problems based on what was discussed in the first part of the project. Some of these solutions were strengthening relations between specialties, implementing high resolution consultations, rethinking the disability scales, offering better information to patients, designing resource maps and using different strategies to promote knowledge of the disease.

結論:

同じ疾患に対する多くの異なる視点から、問題点と解決策を明らかにしながら、nr-axSpAが疑われる患者の困難な旅路を明らかにした。Key Points - リウマチ科以外の医療専門家の間でのNR-AxSpAの診断は、患者の旅路に多くの曲がり角や困難をもたらす可能性がある。 診断までの道のりの遅れや合併症の影響は定量化されていないが、患者の幸福度や健康状態に直接影響を与える。プライマリケア（あらゆる慢性疾患の主要な専門家）、放射線科医、整形外科医、そして理学療法士や心理学者などの非医師は、一般的にこれらの患者を扱うことから排除されており、真の患者中心の医療で一緒に働くのではなく、医師の外で仕事をしなければならないことが多いのです。

CONCLUSION: Many different perspectives on the same disease have revealed the difficult journey of the patient with suspected nr-axSpA, while identifying problems and solutions. Key Points • Diagnosis of nr-AxSpA among health professionals outside rheumatology may lead to numerous turns and difficulties in the patient's journey. • The impact of delays and complications in the journey to diagnosis is not quantified but directly affects the state of well-being and health of patients. • Multidisciplinary care is far from a reality. Primary care (key specialists in any chronic condition), radiologists, orthopaedists, and non-physicians such as physiotherapists and psychologists are generally excluded from dealing with these patients, and often have to do their work outside of physicians, rather than working together in a truly patient-centred medicine.