神経線維腫症1（NF1）の成長と生活：英国バングラデシュ人の症例研究

Growing up and living with neurofibromatosis1 (NF1): a British Bangladeshi case-study.

• Santi Rozario

抄録

本論文では、成人期にNF1（神経線維腫症）と診断された英国在住のバングラデシュ人女性、Rohima(1)の語りを分析する。彼女の語りの中のいくつかのテーマは、一般的なヨーロッパやアメリカの人口のNF1を持つ人のテーマに似ているが、他のテーマは、バングラデシュの文化的な問題や慣行に特別に関連している。これらのテーマは特に、ジェンダー、性的アイデンティティ、結婚に関するものである。若い女性であったロヒマは、肌の色が濃く、腫瘍やしこりがあったために、両親や親戚から結婚できないと思われ、明らかな知性と能力を持っていたにもかかわらず、事実上、女性であることを否定された。バングラデシュの男性も女性も、彼女の外見が社会的に受け入れられないと感じていました。彼女が結婚した後も（バングラデシュ人ではない男性と）、彼女の家族は彼女と彼女の子供たちを親族のネットワークに完全に受け入れることを望んでいない。この論文では、社会的アイデンティティや人格の概念が、特に女性にとっては外見や結婚適性に関する判断と表裏一体の関係にある文化において、NF1のような遺伝性疾患がもたらす結果を探っている。

In this article, I analyse a narrative by Rohima(1), a Bangladeshi woman now living in the UK who was diagnosed in adulthood as having NF1 (neurofibromatosis). While some themes in her narrative account resemble those of persons with NF1 in the general European and American population, other themes relate specifically to Bangladeshi cultural issues and practices. These particularly concern gender, sexual identity and marriage. As a young woman, Rohima's dark skin coloration and the tumors or lumps associated with her condition led her parents and relatives to regard her as unmarriageable and in effect, despite her evident intelligence and competence, to deny that she was a woman. Bangladeshi men and women alike found her appearance a bar to any social acceptability. Even after her marriage (to a non-Bangladeshi man), her family have been unwilling to accept her and her children fully into their kinship network. The article explores the consequences of genetic disorders such as NF1 in cultures where social identity and concepts of personhood, particularly for women, are inextricably related to appearance and to judgements regarding marriageability.