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J Hum Genet.2019 Sep;64(9):945-954.

ゲノム編集とその臨床応用に対する臨床遺伝専門医・認定遺伝カウンセラーの意識:日本における全国規模のアンケート調査

Attitudes of clinical geneticists and certified genetic counselors to genome editing and its clinical applications: A nation-wide questionnaire survey in Japan.

PMID: 31273322

抄録

CRISPR/Cas9を用いたヒト胚のゲノム編集は、遺伝性疾患の次世代への遺伝を防ぐ可能性を秘めている。しかし、近い将来この技術を使用することになる遺伝学の専門家の間では、この技術に対する意識が十分に検討されていない。我々は、日本の臨床遺伝専門医と認定遺伝カウンセラーを対象に質問紙調査を行った。その結果、この技術に対する認知度、難易度やコストに対する印象に両者の間に違いが見られた。また、両者とも情報やルールが不十分で、誤った使い方をすることを懸念していた。そのようなルールの重要な要素として、彼らは倫理、安全性、目的を考慮した。重篤な疾患の治療には期待するものの、身体的特徴を強化として改変することには否定的な意見が多かった。現在の臨床現場では、将来的なゲノム編集の可能性にのみ言及し、慎重な態度をとる傾向があった。特にヒト胚への応用については、専門家と一般市民のコンセンサスによる学術的な政策と法整備が必要である。さらに、専門家は、より適切なルール、教育システム、臨床プロトコルを継続的に開発するために、新たな進展に対する認識を維持し、定期的に態度を見直すべきである。変化への備えとして、倫理的問題を取り上げ、議論を始める機会も必要である。

Genome editing of the human embryo using CRISPR/Cas9 has the potential to prevent hereditary diseases from being transmitted to the next generation. However, attitudes to this technology have not been examined sufficiently among the genetic professionals who will use it in the near future. We conducted a questionnaire survey of Japanese clinical geneticists and certified genetic counselors. Differences were observed between them in their recognition of this technology and impressions on its difficulty and cost. Both groups worried about misuse of it, with insufficient information and rules. As key elements for such rules, they considered ethics, safety, and purpose. Most disapproved of modifying physical traits as an enhancement, though they hoped for the treatment of severe diseases. At current clinical sites, they tended to adopt a prudent attitude by mentioning only the possibility of genome editing in the future. Academic policies and legislation are required, especially for application in human embryos, through a consensus of professionals and general citizens. Furthermore, professionals should maintain awareness of new developments and regularly reexamine attitudes for the ongoing development of more suitable rules, education systems, and clinical protocols. As preparation for changes, opportunities to address ethical issues and initiate discussions are also required.