認知症が進んだ介護施設入所者の家族介護者の情報や支援ニーズを明確にする

Clarifying the information and support needs of family caregivers of nursing home residents with advancing dementia.

• Genevieve Thompson
• Thomas Hack
• Kerstin Rodger
• Phil St John
• Harvey Chochinov
• Susan McClement

抄録

背景:

認知症関連情報、特に認知症の人とその家族介護者に提供される終末期情報の質と量に不足があることが研究で明らかになっている。本研究の目的は、介護施設で認知症を患う人の家族介護者が、親族の看取りに備え、認知症の経過に沿った介護の意思決定を行う上で、どのような情報が有用であると考えるかを明らかにすることであった。

BACKGROUND: Research has identified inadequacies in the quality and quantity of dementia-related information, particularly end-of-life information provided to those living with dementia and their family caregivers. The purpose of this study was to identify what types of information family caregivers of persons living with dementia in nursing homes would deem useful in preparing them for their relative's end-of-life and assist them to make decisions about care along the dementia trajectory.

方法:

本研究では解釈的記述という質的方法論を用いて、介護施設の臨床的役割を担うスタッフ（例：看護師、ヘルパー、ソーシャルワーカー、言語聴覚士、26名）、緩和ケア臨床家（7名）、認知症患者の遺族介護者（17名）を対象に半構造化インタビューを行った。データはテーマ別分析を用いて分析された。

METHODS: The qualitative methodology of interpretive description was used to guide the study in which semi-structured interviews were conducted with nursing home staff in clinical roles (e.g., nurses, health care aides, social workers, speech language pathologists;  = 26), palliative care clinicians ( = 7), and bereaved family caregivers of persons with dementia ( = 17). Data were analyzed using thematic analysis.

成果:

家族の情報ニーズに応え、将来への備えをするために必要な8つの実質的なカテゴリーを明らかにした。(i)認知症全般、(ii)終末期の認知症、(iii)認知症で亡くなる人のケア、(iv)意思決定者としての家族介護者の役割、(v)つながりの持続、(vi)認知症が介護者に与える感情的影響、(vii)スタッフとの関係、(viii)NHでの生活についての一般的な質問である。

FINDINGS: Eight substantive categories essential to meeting family members' needs for information and preparing them for the future were identified including: (i) dementia in general, (ii) dementia toward the end-of-life, (iii) care of persons dying with dementia, (iv) the role of family caregiver as decision maker, (v) sustaining connection, (vi) emotional impact of dementia on caregivers, (vii) relationships with staff, and (viii) general questions about life in a NH.

結論:

我々の調査結果は、認知症の介護施設入居者の家族介護者には、認知症特有の情報や支援のニーズがあることを示唆しているが、疾患特有のものもあれば、介護施設での生活全般に関連するものもある。医療提供者は家族介護者の認知症リテラシーを支援し、奨励する必要がある。重要な戦略は、家族介護者が情報の必要性を認識していなかったり、評価していなかったりすることが多すぎるため、これらの話題を積極的に取り上げることである。

CONCLUSION: Our findings suggest that family caregivers of nursing home residents with dementia have unique information and support needs, some disease specific, others more related to life in a nursing home in general. Health care providers need to support and encourage dementia literacy for family caregivers. A key strategy is to proactively broach these topic areas, as too often family caregivers may not recognize or value their need for information.