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てんかんが家族に与える影響を測定する
Measuring the impact of epilepsy on families.
PMID: 32610250 DOI: 10.1016/j.yebeh.2020.107254.
抄録
目的:
病気の子どもや障害のある子どもの介護は、さまざまな方法で家族に影響を与えます。このケアが家族に与える影響を評価できることは、影響を受けた家族に必要な支援やリソースを積極的に提供するための一つの方法である。そこで、本研究の目的は、小児てんかんが包括的なてんかん診療所の個々の家族に与える影響を、家族への影響尺度（Impact on Families Scale：IFS）を少し修正したものを用いて評価することであった。
OBJECTIVE: Caring for a child with illness or a child with disability impacts family in various ways. The ability to assess the impact of this care on families is one way to proactively provide the necessary support and resources for impacted families. Accordingly, the goal of the current study was to assess the impact of pediatric epilepsy on individual families in a comprehensive epilepsy clinic using a slightly modified version of the Impact on Families Scale (IFS).
方法:
てんかん患者の家族は、最大3回までIFSを実施した。IFSスコアと6つのカテゴリー（すなわち、総合的影響、経済的影響、一般的影響、家族/社会的影響、対処、兄弟姉妹への影響）は、スチューデントの2標本t検定を用いて2値群間の差を判定し、連続変数との関連性を評価するためにピアソンの相関を用いて評価した。線形回帰モデリングは、IFSスコアを予測するモデルを開発するために使用された。
METHODS: Families of patients with epilepsy completed the IFS up to three times. The IFS score and the six categories (i.e., total impact, financial impact, general impact, family/social impact, coping, and sibling impact) were assessed using Student's two sample t-test to determine the differences between binary groups and Pearson's correlation to assess the associations with continuous variables. Linear regression modeling was used to develop a model to predict IFS score.
結果:
310人の患者が1回の時点でスケールを完了し、2回の時点で314人、3回の時点で61人がスケールを完了した。てんかんが家族に及ぼす全体的な影響は、1時点で109（95％信頼区間（CI）：106-112）、2時点で111（95％CI：108-114）、3時点で112（95％CI：105-119）であった。3つの時点間では、IFSスコアに統計的差は認められなかった。年齢や性別との関連は認められなかった。ステップワイズ回帰を用いた多変量モデル化により、治療抵抗性および無発作状態がIFSスコアと関連していることが示された。相互作用効果は認められなかった。
RESULTS: Three hundred and forty-one patients completed the scale at one time point, 314 at two time points, and 61 at three time points. The overall impact of epilepsy on families was 109 (95% confidence interval (CI): 106-112) at time point 1, 111 (95% CI: 108-114) at time point 2, and 112 (95% CI: 105-119) at time point 3. There was no statistical difference in IFS score among the three time points. There were no associations with age or gender. Multivariable modeling using stepwise regression indicated that treatment resistance and seizure-free status were associated with IFS score. No interaction effects were identified.
結論:
今回の研究から得られた知見は、臨床受診時に活動性発作のある子どもを持つ家庭と治療抵抗性てんかんの子どもを持つ家庭では、てんかんの影響が最も大きいことを示唆している。直感的ではあるが、これらの知見を実証的に検証した最初の研究である。
CONCLUSIONS: Findings from the current study suggest that the impact of epilepsy is highest for families that have children with active seizures at the time of their clinical visit and for those with children having treatment-resistant epilepsy. Although intuitive, this is the first study, to our knowledge, that has empirically verified these findings.
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