認知機能障害者が事前研究指示書を完成させる動機-質的インタビュー研究

Motivations for people with cognitive impairment to complete an advance research directive - a qualitative interview study.

• Karin Jongsma
• Julia Perry
• Silke Schicktanz
• Katrin Radenbach

抄録

背景:

認知症の原因をよりよく理解し、より効果的な診断、治療、予防法を開発するためには、認知症の人を研究に参加させることが重要である。倫理的に健全な方法で認知症の人を研究に参加させるための解決策として、事前研究指示書（ARD）が提案されている。しかし、実証研究は主に健常者や非認知障害者を対象に行われているため、特に認知障害を持つ人々がARDの利用についてどのように理解しているのか、またどのように捉えているのかについてはほとんど知られていない。

BACKGROUND: Research with persons with dementia is important to better understand the causes of dementia and to develop more effective diagnostics, therapies, and preventive measures. Advance Research Directives (ARDs) have been suggested as a possible solution to include persons with dementia in research in an ethically sound way. Little is known about how people, especially those affected by cognitive impairment, understand and regard the use of ARDs, as empirical studies are mainly conducted with healthy, non-cognitively impaired, participants.

方法:

本研究は、ドイツの認知症研究におけるARDの評価に関する大規模な研究のサブ研究であり、24人の認知障害者を対象とした半構造化された綿密なインタビューから構成されている。

METHODS: This qualitative study, a sub-study of a larger study on the evaluation of ARDs in the context of dementia research in Germany, consists of semi-structured in-depth interviews with 24 persons with cognitive impairment.

結果:

私たちの結果は、ほとんどの参加者がARDを自分自身の意思決定を可能にする貴重なツールと考えていることを示している。多くの参加者は、まだ健康なときや認知障害の診断後すぐの時期にARDを作成したいと考えている。参加者は、実践的な支援を提供し、社会におけるARDに関する情報の普及を促進することで、ARDの完成度を高めることができると提案した。

RESULTS: Our results indicate that most participants consider ARDs a valuable tool for allowing them to make their own decisions. Many would prefer to draft an ARD when they are still healthy or soon after the diagnosis of cognitive impairment. Participants suggested that the completion of ARDs can be advanced with the provision of practical support and increased dissemination of information on ARDs in society.

結論:

自覚的または軽度の認知障害（SCI/MCI）を持つ人は、ARDを完了するためのいくつかの動機付け要因と懸念事項を示唆した。臨床医は、十分かつ十分な情報を求める患者のニーズに対応できるように訓練される必要がある。さらに、標準化された、部分的に事前に作成されたテンプレートは、 ARDの起草に役立つであろう。このようなテスト済みのテンプレートは現在のところ利用できないため、ARDの使用に関するトランスレーショナルリサーチおよび実施研究の必要性が急務となっている。

CONCLUSION: Persons with subjective or mild cognitive impairment (SCI/MCI) suggested several motivating factors and concerns for completing an ARD. Clinicians need to be trained to accommodate patients' needs for sufficient and adequate information. Furthermore, a standardised, partly pre-formulated template could be helpful for drafting an ARD. As such tested templates are currently not yet available, this addresses the urgent need for more translational and implementation research for the use of ARDs.