長期人工呼吸器の使用が健康関連の生活の質と神経筋疾患の子どもとその家族のメンタルヘルスに与える影響：視点の見直しが必要か？

The impact of long-term ventilator-use on health-related quality of life and the mental health of children with neuromuscular diseases and their families: need for a revised perspective?

• Jessika Johannsen
• Lena Fuhrmann
• Benjamin Grolle
• Lydia Morgenstern
• Silke Wiegand-Grefe
• Jonas Denecke

抄録

背景:

医療介入による延命と健康関連の生活の質（HRQOL）は時に相反する側面である。神経筋疾患を有する小児における長期人工呼吸は、確立された延命術であり、しばしばこの対立の中心にある。治療を受けた患者の平均余命が長く、治療費が高額になる神経筋疾患の新たな治療法に関しては、HRQOLと患児とその家族の精神的健康がさらに重要になる。

BACKGROUND: Life extension by medical interventions and health-related quality of life (HRQOL) are sometimes conflicting aspects of medical care. Long-term ventilation in children with neuromuscular disease is a well-established life-extending procedure and often at the center of this conflict. HRQOL and the mental health of affected children and their families become even more important in respect to emerging therapies in neuromuscular diseases with longer life-expectancy of treated patients and considerable costs of medical treatment.

方法:

我々は、ハンブルク・エッペンドルフ大学医療センターとアルトナ小児病院で治療を受けた神経筋疾患を持つ小児の家族43人を対象に、アンケート調査を実施した。妥当性が認められた年齢別の尺度を用いて、患児とその両親の自己報告と代理報告によるHRQOLと精神的健康の転帰を評価しました。

METHODS: We performed a questionnaire survey in a total of forty-three families of children with neuromuscular disease treated in the University Medical Center Hamburg-Eppendorf and the Children's Hospital Altona. We evaluated self- and proxy-reported HRQOL and mental health outcomes of affected children and their parents using validated and age-appropriate instruments.

結果:

正常値と比較して、神経筋疾患のある小児とその家族は HRQOL とメンタルヘルスが低下していた。しかし，人工呼吸器の使用による HRQOL 全体への追加的な悪影響は認められなかった．

RESULTS: Compared to normative data, children with neuromuscular diseases and their families experienced a lower HRQOL and mental health. However, there was no additional negative influence on the overall HRQOL by ventilator use.

結論:

人工呼吸器の使用は、HRQOLと精神衛生の低下には関係していなかったので、我々のデータは、重度の障害を持つ患者の延命処置、特に機械的人工呼吸についての議論に重要な側面で貢献している。

CONCLUSIONS: As ventilator use was not responsible for the reduction of HRQOL and mental health our data contributes an important aspect to the discussion about life-prolonging procedures, in particular mechanical ventilation, in severly disabled patients.