セネガルの血友病患者とその保因者の知識、信念、行動、懸念を解明する

Unravelling the knowledge, beliefs, behaviours and concerns of Persons with Haemophilia and their carriers in Senegal.

• Awa Babington-Ashaye
• Saliou Diop
• Antoine Geissbuhler
• Philippe de Moerloose

抄録

序論:

多くのサハラ以南の国々では、血友病は知識が乏しく、治療へのアクセスが悪い環境に存在しています。血友病患者（PWH）の生活の質を向上させるためには、彼らのアンメットニーズと社会文化的現実を理解することが不可欠である。

INTRODUCTION: In many sub-Saharan countries, haemophilia exists in an environment of poor knowledge and poor access to treatment. To improve the quality of life of Persons with Haemophilia (PWH), understanding their unmet needs and the socio-cultural realities is essential.

エイム:

この研究では、アンメットニーズに対応するための適合した解決策を見つけるための方法として、PWHとキャリアの疾患知識、信念、行動、懸念を探ることを目的としています。

AIM: This study aims to explore disease knowledge, beliefs, behaviours and concerns of PWH and carriers as a way to find adapted solutions to address the unmet needs.

方法:

インタビューガイドに基づいて、26人のPWHと14人のキャリアの詳細なインタビューによる質的研究を行った。

METHODS: Based on an interview guide, we performed a qualitative study with in-depth interviews of 26 PWH and 14 carriers.

結果:

成人PWHの80％が血友病の重症度を挙げることができましたが、血友病の感染様式を正確に説明できたのは32％にすぎませんでした。保育者のうち、重症度を伝えることができたのはわずか23％であった。すべての保因者と成人PWHは、少なくとも1回は伝統的な治療者の訪問を認めていた。宗教を通じた病気の受容が支配的な対処戦略であることが観察された。治療費の高さ、社会的拒絶への恐怖、自宅での痛みや出血の管理の難しさが主な懸念事項であった。

RESULTS: Eighty per cent of adult PWH were able to name the severity of haemophilia, but only 32% could describe with accuracy the mode of transmission of haemophilia. Only 23% of carriers were able to inform the severity of the disease. All carriers and adult PWH acknowledged at least one visit to a traditional healer. Acceptance of the disease through religion is the dominant coping strategy observed. High costs of treatment, fear of social rejection, difficulty of management of pain and bleeding at home were the main concerns.

結論:

結果は、特にアフリカの母親が PWH の生存とエンパワーメントにおいて特に重要な役割を果たしているキャリア集団の中で、知識の重要なギャップを示しています。また、これらの結果は、PWHの疾病管理と行動における文化的決定要因の重要性を示しており、これらの決定要因を考慮に入れた教育教材の開発における母親の重要な役割を示している。

CONCLUSIONS: Results demonstrate important gaps in knowledge, especially within the carrier population, mothers in Africa playing particularly an important role in the survival and empowerment of PWH. Findings also indicate the important weight of cultural determinants in disease management and behaviours of PWH and thus their important role in the development of educational materials taking into account these determinants.

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