PedsQLとEQ-5D-Yで評価されたタイのタラセミア患者の健康関連QOL（Quality of Life）：単一施設での経験

Health-Related Quality of Life in Thai Children with Thalassemia as Evaluated by PedsQL and EQ-5D-Y: A Single-Center Experience.

• Phakatip Sinlapamongkolkul
• Pacharapan Surapolchai

抄録

背景:

タラセミアはタイでは依然として困難な慢性疾患であるが、全国的な出生前スクリーニングにより、治療と管理の改善が図られ、小児患者の健康関連のQOL（生活の質）が改善されている可能性がある。本研究では、これらの小児患者の輸血依存性TDTと非輸血依存性NTDTのHRQoLを測定することを目的とした。

Background: Thalassemia remains a challenging chronic disease in Thailand, but national prenatal screening, along with better treatment and management, may have improved health-related quality of life HRQoL for pediatric patients. We aimed to measure the HRQoL of transfusion-dependent TDT and non-transfusion dependent NTDT of these pediatric patients at our institute.

方法:

TDTとNTDTを有する2～18歳の全患者を対象に、Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales PedsQLとEuroQol GroupのFive Dimensions for Youth EQ-5D-Yを用いた。患者および介護者は、年齢に応じて適切な回答を得た。

Methods: We included all patients 2 - 18 years old, with TDT and NTDT, using the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales PedsQL and the EuroQol Group's Five Dimensions for Youth EQ-5D-Y instruments. Patients and caregivers responded as appropriate for age.

結果:

150人の参加者の子供の自己報告と親の代理報告の平均PedsQL合計サマリースコアTSSSDは81.00 10.94と78.84 16.72であった。子どもの平均EQ-5D-Y VAS SDは89.27 11.56、親の代理報告は86.72 10.62であった。最も問題となったEQ-5D-Yの次元は「痛みや不快感がある」であった。これらのスコアは、PedsQLとEQ-5D-Yの間だけでなく、子供と親の代理人の視点の間にも有意な相関があった。8～12歳と経口キレート療法は、PedsQLのTSSの自己申告値が低いことを予測した。PedsQL TSSとEQ-5D-YのVASの低下を予測する親の代理報告の予測因子は、子供の初等教育、親の代理による中等教育、ユニバーサルカバレッジ保険、TDTであった。

Results: Mean PedsQL total summary scores TSSSD of child self-reports and parent proxy-reports were 81.00 10.94 and 78.84 16.72 from 150 participants. Mean EQ-5D-Y VAS SD for children was 89.27 11.56 and 86.72 10.62 for parent proxies. The most problematic EQ-5D-Y dimension was "having pain or discomfort". These scores had significant correlations between the child and parental proxy perspectives, as well as between the PedsQL and EQ-5D-Y. An age of 8 - 12 years and oral chelation therapy predicted lower self-reported PedsQL TSS. Parental proxy-report predictors for reduced PedsQL TSS and EQ-5D-Y VAS were primary school education for children, parental proxy secondary school education, Universal Coverage insurance, and TDT.

結論:

当院の小児タラセミア患者のHRQoLスコアは過去10年間に比べて改善しており、これらの所見は当院のより良い標準治療を表していると考えられる。社会統計学的および臨床的特徴によっては、HRQoLに悪影響を及ぼす可能性がある。予測因子を理解し、特にTDT患者のHRQoLをさらに改善するためには、さらなる研究が必要である。

Conclusion: HRQoL scores of our pediatric thalassemia patients had improved from the previous decade, and these findings may represent our better standard of care. Some sociodemographic and clinical characteristics may present negative impacts on HRQoL. More exploration is needed to understand predictors and further improve HRQoL, especially for TDT patients.