子どもの緩和的アウトカム尺度の適応版の顔と内容の妥当性、受容性、および実現可能性。質的パイロット研究

Face and Content Validity, Acceptability, and Feasibility of the Adapted Version of the Children's Palliative Outcome Scale: A Qualitative Pilot Study.

• Marie Friedel
• Bénédicte Brichard
• Sabine Boonen
• Corinne Tonon
• Brigitte De Terwangne
• Dominique Bellis
• Murielle Mevisse
• Christine Fonteyne
• Maud Jaspard
• Marie Schruse
• Richard Harding
• Julia Downing
• Eve Namisango
• Jean-Marie Degryse
• Isabelle Aujoulat

抄録

Children's Palliative Outcome Scale（CPOS）のフランス語版の顔と内容の妥当性、受容性、および実現可能性を評価する。 小児緩和ケアのアウトカムを測定するために使用されているフランス語の尺度は不足している。 12項目の英語CPOSをフランス語に翻訳した後、質的パイロット研究を実施した。子どもと親の半構造化面接では、CPOS、個人の生活の質を評価するためのスケジュール（SEIQoL）、QOLTI-F（Quality of Life in Life in Life-threatening Illness-Family Carer questionnaire）に加えて、PLTとの3回の専門家会議を行った。 この研究には、自宅、病院、またはレスパイトケアサービスでケアされている生命を脅かす病状または生命を脅かす病状を持つ14人の小児および青年（8-18歳）、19人の保護者、およびベルギーのフランコフォン圏で緩和ケアを提供している4つの小児科リエゾンチーム（PLT）のメンバー9人が含まれている。参加を拒否した家族はいなかった。言語能力のあるすべての子どもたちは、両親とPLTのメンバーの立会いのもとで面接を受けた。子どもたちは、自分の経験を共有する機会を与えられたことを大切にしていた。12項目のCPOSのオリジナル版に、社会的、情緒的、管理的なヘルスケア関連の問題に関する新しいQOLの次元が追加され、22項目のCPOS-2となった。 CPOS-2は、主要な利害関係者によって、関連性があり、使いやすいものとして認識された。この研究は、CPOS-2のサイコメトリック特性とルーチン臨床ケアへの導入を評価する大規模なフィールド研究への道を開くものである。

To assess the face and content validity, acceptability and feasibility of a French version of the Children's Palliative Outcome Scale (CPOS). Instruments in French used to measure outcomes in pediatric palliative care are lacking. After forward-backward translation of the 12-item English CPOS to French, we conducted a qualitative pilot study. During semi structured interviews among children and parents, we used the CPOS, the Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life interview guide (SEIQoL) and the Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer questionnaire (QOLLTI-F), in addition to three expert meetings with PLTs. Fourteen children and adolescents (8-18 years) with life-limiting or life-threatening conditions cared for at home, in hospital or in respite care services, 19 parents, and 9 members of 4 pediatric liaison teams (PLTs) providing palliative care in a Belgian francophone region were included in the study. No families refused to participate. All children with verbal capacities chose to be interviewed in the presence of their parents and a PLT member. The children valued being given the opportunity to share their experiences. New QOL dimensions pertaining to social, emotional, and administrative health-care related issues were added to the original version of the 12-item CPOS, leading to a 22-item CPOS-2. The CPOS-2 was perceived as relevant and easy to use by the principal stakeholders. Our study paves the way for a large-scale field study assessing its psychometric characteristics and its implementation in routine clinical care.