ジカの時代における希望と信頼：ブラジルにおける流行の最前線にいる介護者と医療従事者の見解

Hope and trust in times of Zika: the views of caregivers and healthcare workers at the forefront of the epidemic in Brazil.

• Clarissa Simas
• Loveday Penn-Kekana
• Hannah Kuper
• Tereza Maciel Lyra
• Maria Elisabeth Lopes Moreira
• Maria do Socorro Veloso de Albuquerque
• Thália Velho Barreto de Araújo
• Ana Paula Lopes de Melo
• Corina Helena Figueira Mendes
• Martha Cristina Nunes Moreira
• Marcos Antonio Ferreira do Nascimento
• Camila Pimentel
• Marcia Pinto
• Sandra Valongueiro
• Heidi Larson

抄録

この論文では、ジカ流行の最前線にいる先天性ジカ症候群の子どもの介護者と医療従事者という2つのグループの希望と信頼がどのように展開されたかを調査した。両グループのメンバーに76回の綿密なインタビューを行い、臨床現場での希望と信頼、公的機関、医療制度、ブラジル政府への信頼を調べた。ジカウイルス感染が神経学的に及ぼす影響についての科学的証拠が不足していることを考えると、ジカ流行中およびジカ流行後には、希望と信頼が不確実性とリスクを管理する上で重要であった。医療従事者と介護者が信頼し、希望を共創する能力を持つことで、社会的影響を緩和し、治療へのアドヒアランスを強化し、情報の流れを可能にするような関係を築くことができたようである。希望は、親が医療従事者や介入を信頼することを容易にした。希望と信頼は、介護者の支援ネットワークの確立において中心的な役割を果たしているように思われた。同時に、政府や国家機関に対する不信感が、ジカに関する噂や代替的な説明を広めることを可能にしたのかもしれない。また、母親の会の活動性を強めた可能性もあり、これは医療サービスの提供にプラスとマイナスの両方の意味を持つように思われる。この結果はまた、国際的な保健関係者やグローバルな保健アジェンダに対する不信感を示唆しており、ブラジルやラテンアメリカの他の国々における今後の発生対応におけるコミュニティの関与に影響を与える可能性がある。

This article investigates how hope and trust played out for two groups at the forefront of the Zika epidemic: caregivers of children with congenital Zika syndrome and healthcare workers. We conducted 76 in-depth interviews with members of both groups to examine hope and trust in clinical settings, as well as trust in public institutions, in the health system and in the government of Brazil. During and after the Zika epidemic, hope and trust were important to manage uncertainty and risk, given the lack of scientific evidence about the neurological consequences of Zika virus infection. The capacity of healthcare workers and caregivers to trust and to co-create hope seems to have allowed relationships to develop that cushioned social impacts, reinforced adherence to therapeutics and enabled information flow. Hope facilitated parents to trust healthcare workers and interventions. Hope and trust appeared to be central in the establishment of support networks for caregivers. At the same time, mistrust in the government and state institutions may have allowed rumours and alternative explanations about Zika to spread. It may also have strengthened activism in mother's associations, which seemed to have both positive and negative implications for healthcare service delivery. The findings also point to distrust in international health actors and global health agenda, which can impact community engagement in future outbreak responses in Brazil and other countries in Latin America.

© The Author(s) 2020. Published by Oxford University Press in association with The London School of Hygiene and Tropical Medicine.