先天性心疾患のための包括的な小児心臓フィットネスおよびリハビリテーションプログラムの確立

Establishing a Comprehensive Pediatric Cardiac Fitness and Rehabilitation Program for Congenital Heart Disease.

• Naomi Gauthier
• Tracy Curran
• Julie Ann O'Neill
• Mark E Alexander
• Jonathan Rhodes

抄録

先天性心疾患を持つ小児および青年は、安全で効果的な運動に参加する機会や意欲、教育を受けていないことが多い。このような行動パターンの結果は、心肺パラメータだけでなく、心理社会的要因にも影響を及ぼし、特に、仲間との活動やスポーツへの参加が不足している場合には、孤立感や更なる定住行動につながる。重要なことは、動脈硬化性疾患を持つ成人の心臓リハビリテーションプログラムとは異なり、先天性心疾患患者の目標は「リハビリテーション」よりも「最適なフィットネスの促進」であるということである。そこで私たちは、先天性心疾患患者の運動トレーニング、自信の向上、モチベーションの向上を目的とした包括的な「心臓フィットネスプログラム」をボストン小児病院で開発しました。フィットネスの持続は、一貫性と行動の変化に関係していることが多いため、私たちは、目標指向の漸進的な運動カリキュラムを作成し、自己効力感を開発するためのポジティブマインドセットの実践を目標とした自己学習ワークブック、モチベーションとデータ収集のためのアプリ、運動の仕組みを実演し、ポジティブなメッセージを繰り返し伝えるためのエクササイズ・ビデオを追加しました。プログラムの構造と枠組み、保険のナビゲート、カリキュラム開発、アウトカム対策などの経験を報告します。また、このプログラムの初期開発と実施において採用された方法と障壁についてもレビューしています。また、仮想プログラムや在宅ベースのプログラムを含めて、主に得られたものやさらなる検討事項についても議論されています。

Children and adolescents with congenital heart disease often do not have the opportunity, inclination, or education to participate in safe and effective exercise. The consequences of this behavioral pattern affect not only cardiopulmonary parameters, but also psychosocial factors, especially when lack of participation in peer activities or sports leads to isolation and further sedentary behaviors. Importantly, unlike cardiac rehabilitation programs for adults with atherosclerotic disease, the goal for congenital heart disease patients was less about "rehabilitation" and more about promotion of optimal fitness. We thus developed a comprehensive "Cardiac Fitness Program" at Boston Children's Hospital to promote exercise training, enhanced self-confidence, and motivation for patients with congenital heart disease. Since much of sustained fitness relates to consistency and behavior change, we crafted a progressive, goal-oriented exercise curriculum and augmented it with a self-learning workbook of targeted positive mindset practices to develop self-efficacy, an app for motivation and data collection, and exercise videos to demonstrate mechanics and to reiterate a positive message. We now report our experience including program structure and framework, navigating insurance, curriculum development, and outcome measures. Methods employed and barriers encountered in the initial development and execution of this program are reviewed. Key take-aways and further considerations including virtual and home-based programs are discussed.