患者が報告したフレアの頻度は、全身性エリテマトーデスにおける生活の質の低下および家族の役割機能の低下と関連している

Patient-reported flare frequency is associated with diminished quality of life and family role functioning in systemic lupus erythematosus.

• Patricia Katz
• George J Wan
• Paola Daly
• Lauren Topf
• Erin Connolly-Strong
• Ryan Bostic
• Michael L Reed

抄録

目的:

全身性エリテマトーデス（SLE）関連の発疹が患者の健康関連QOL（HRQoL）に及ぼす影響を理解すること。

PURPOSE: To understand the influence of the systemic lupus erythematosus (SLE)-related flares on patient's health-related quality of life (HRQoL).

方法:

オンライン調査には、医師によるSLEまたはループス腎炎（LN）の診断を自己申告した患者が含まれています。Lupus impact tracker (LIT)はループスの症状とHRQoLを評価し、SLE-Family questionnaireは家族の役割機能を測定し、Healthy Days Core Module (HDCM)は精神的・身体的健康全般を測定しました。カイ二乗と分散分析により、フレアの頻度による違いが評価された。多変量線形回帰および一般化線形モデルにより、フレア頻度とHRQoLとの独立した関係が評価された。

METHODS: An online survey included individuals with self-reported physician's diagnosis of SLE or lupus nephritis (LN). Lupus impact tracker (LIT) assessed lupus symptoms and HRQoL, SLE-Family questionnaire measured family role functioning, and Healthy Days Core Module (HDCM) measured overall mental and physical health. Chi-square and analysis of variance evaluated differences by flare frequency. Multivariable linear regression and generalized linear models evaluated the independent relationships of flare frequency to HRQoL.

結果:

SLEまたはLNの回答者1066人が調査を完了した。平均（SD）罹患期間は12.4年（10.1年）であった。93.4％（n=996）が女性、82.3％（n=830）が白人、49.7％（n=530）が在職者または学生であった。発火の頻度が高いほど、すべてのHRQoL指標のスコアが有意に悪化していた。8; 4-6フレア、4.3;≧7フレア、4.6、P<0.001）; HDCM不健康日（0フレア、8.7; 1-3フレア、17.4; 4-6フレア、21.5;≧7フレア、26.2日、P<0.001）。

RESULTS: 1066 respondents with SLE or LN completed the survey. Mean (SD) duration of illness was 12.4 (10.1) years. 93.4% (n = 996) were women, 82.3% (n = 830) were White, and 49.7% (n = 530) were employed or students. More frequent flares were associated with significantly worse scores on all HRQoL measures: LIT (adjusted means: 0 flares, 31.8; 1-3 flares, 47.0; 4-6 flares, 56.1; ≥ 7 flares, 63.6; P < 0.001); SLE-Family (adjusted means: 0 flares, 3.1; 1-3 flares 3.8; 4-6 flares, 4.3; ≥ 7 flares, 4.6, P < 0.001); HDCM unhealthy days (0 flares, 8.7; 1-3 flares, 17.4; 4-6 flares, 21.5; ≥ 7 flares, 26.2 days, P < 0.001).

結論:

ルーパスのフレアは、機能的・心理的な幸福度、家族機能、毎月の健康な日の数の低下に寄与した。患者の視点からフレア活動の負担をよりよく理解することは、ループス管理のための全人的アプローチを支援することになる。

CONCLUSION: Lupus flares contributed to impaired functional and psychological well-being, family functioning, and number of monthly healthy days. Better understanding of the burden of flare activity from the patient's perspective will support a holistic approach to lupus management.