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Pediatr Blood Cancer.2020 Jul;:e28599. doi: 10.1002/pbc.28599.Epub 2020-07-19.

"がんにならなかったかのように生きる"がんを経験した青年・若年成人における「よく生きる」ことの意味についての研究

"Living life as if I never had cancer": A study of the meaning of living well in adolescents and young adults who have experienced cancer.

  • Katherine Schreiner
  • Daniel H Grossoehme
  • Sarah Friebert
  • Justin N Baker
  • Jennifer Needle
  • Maureen E Lyon
PMID: 32686240 DOI: 10.1002/pbc.28599.

抄録

背景:

がんの診断は、青年および若年成人(AYA)の身体的、精神的、情緒的な健康、および発達上の課題をもたらす。AYA、介護者、臨床医、その他の協力者が健康なアウトカム(健康の共産)を最適化するためには、がんを経験したAYAにとって「よく生きる」とは何を意味するのかを理解する必要があります。この目的は、がんを経験したAYAの価値観や優先順位を広く理解するために、がん経験者のAYAにとっての「よく生きること」の経験的な定義を開発することでした。この定義は最終的には、介護者とAYAの間の将来の会話の指針となり、個々のAYAから「よく生きる」ことの完全で個人的な定義を引き出すことができるかもしれません。このような会話は、AYA の健康の共同生産への参加を強化する可能性がある。

BACKGROUND: Cancer diagnoses pose challenges to adolescents' and young adults' (AYA) physical, mental, and emotional health, and developmental tasks. In order for AYAs, caregivers, clinicians, and other collaborators to optimize health outcomes (coproduction of health), understanding what living well means for AYAs who have experienced cancer is necessary. The objective was to develop an empirical definition of "living well" for AYAs who have experienced cancer to broadly understand AYA values and priorities. This definition may ultimately guide future conversations between caregivers and AYAs, eliciting thorough, personal definitions of living well from individual AYAs. Such conversations may enhance AYA participation in coproducing their health.

方法:

4つの第三次小児科病院のAYA(14~21歳、がん診断後平均84.2カ月、21%が積極的な治療を受けている)を対象に、構造化されたリスペクト・チョイスの面接をN=30回行うという現象学的アプローチを用いた質的分析が行われました。

PROCEDURE: Qualitative analysis using a phenomenological approach of N = 30 structured Respecting Choices interviews conducted with AYAs (14-21 years; mean 84.2 [SD 69] months postcancer diagnosis with 21% on active treatment) from four tertiary pediatric hospitals in the context of a primary study of a pediatric advance care planning intervention trial.

結果:

がんを経験したAYAは、「よく生きる」とは、身体的、精神的、感情的な健康を維持し、自分にとって大切な人たちと目的を持って年齢に応じた活動を行うことであると考えていました。よく生きる」には、「心を込めて生きる」「健康なAYAとしてのアイデンティティを持つ」「友人や家族との時間を過ごす」という3つの要素がありました。

RESULTS: AYAs who have experienced cancer conceptualized "living well" as maintaining physical, mental, and emotional health, as well as engaging in purposeful, age-appropriate activities with people important to them. Living well had three components: living mindfully, living an identity as a healthy AYA, and spending time with friends and family.

結論:

がんを経験した青年期の若者との会話から、"よく生きる"という豊かで複雑な概念が浮かび上がってきた。医療提供者が「よく生きる」についての話し合いを始めることで、ケアの目標を個別化した会話が促進される可能性がある。この研究は、AYAのエンゲージメントを高めるための将来の臨床介入をデザインし、プロトタイプを作成するための基礎となるかもしれない。

CONCLUSIONS: Conversations with AYAs who have experienced cancer elicited rich, complex concepts of "living well." Provider initiation of discussions about living well may facilitate personalized goals of care conversations. This study may serve as the basis to design and prototype future clinical interventions to enhance AYA engagement.

© 2020 Wiley Periodicals LLC.